Traitement de la maladie de Gorham-Stout
GSD (et GLA) peuvent se présenter à tout âge. Le diagnostic, le traitement et les soins nécessitent généralement une équipe multidisciplinaire. L'accès aux soins est disponible via le réseau clinique mondial sur les anomalies vasculaires. Pour plus d’informations sur les compétences et la consultation, contactez l’Alliance Lymphangiomatosis & Gorham’s Disease.
Il n'y a pas de consensus dans la littérature médicale sur le traitement le plus efficace contre le DSG. Le traitement est généralement dirigé sur les symptômes spécifiques qui apparaissent chez chaque individu.
Une intervention chirurgicale a été réalisée pour traiter les personnes atteintes de GSD. Dans certains cas, une greffe osseuse, qui stimule ou augmente la formation de nouvel os, peut être utilisée conjointement avec l'ablation chirurgicale de l'os affecté. Cependant, les greffes osseuses ne peuvent être utilisées qu'après stabilisation du processus ostéolytique. En conséquence, certains médecins préfèrent utiliser un os artificiel (prothétique) pour remplacer un os enlevé par chirurgie.
La radiothérapie, parfois associée à une intervention chirurgicale, a également été utilisée pour traiter les personnes atteintes de GSD. La radiothérapie s'est révélée efficace dans le traitement de certaines personnes touchées, le soulagement de la douleur et l'arrêt de la propagation de l'ostéolyse. La radiothérapie a également été efficace dans le traitement du chylothorax, parfois associé à la GSD.
Selon les cas rapportés dans la littérature médicale, des résultats positifs ont été obtenus avec une dose totale de 30 à 45 Gy. Dans un cas rapporté, des résultats positifs ont été obtenus avec une dose totale de 15 Gy chez un sujet atteint de DSG touchant les membres supérieurs.