Traitement du syndrome de Floating-Harbour
Le traitement de la FHS est axé sur les symptômes spécifiques qui apparaissent chez chaque individu. Le traitement peut nécessiter les efforts coordonnés d'une équipe de spécialistes. Les pédiatres, neurologues, spécialistes qui évaluent et traitent les problèmes du squelette (orthopédistes), spécialistes de l’évaluation et du traitement des problèmes d’audition (audiologistes), spécialistes qui évaluent et traitent les problèmes de vision (ophtalmologistes), dentistes, orthophonistes et autres professionnels de la santé peuvent avoir besoin de planifier systématiquement et de manière globale le traitement d'un enfant affecté.
Il n'y a pas de protocoles de traitement standardisés ou de directives pour les personnes touchées. En raison de la rareté de la maladie, aucun essai de traitement n'a été testé sur un grand groupe de patients. Divers traitements ont été rapportés dans la littérature médicale dans le cadre de rapports de cas uniques ou de petites séries de patients. Des essais thérapeutiques seraient très utiles pour déterminer l'innocuité et l'efficacité à long terme de médicaments et de traitements spécifiques pour les personnes atteintes de FHS.
Une intervention précoce du développement est importante pour garantir que les enfants affectés atteignent leur potentiel. La plupart des enfants affectés bénéficieront d’une ergothérapie, d’une physiothérapie et d’une orthophonie. Des services médicaux, sociaux et / ou professionnels supplémentaires, notamment une éducation de rattrapage spéciale, peuvent également être bénéfiques. Des conseils et un soutien continu pour les parents sont également bénéfiques. Le conseil génétique sera également bénéfique pour les personnes touchées et leurs familles.
La thérapie à l’hormone de croissance (GH) a été utilisée chez certaines personnes atteintes de FHS. La recommandation à un spécialiste traitant du système de glandes sécrétant des hormones dans le sang (endocrinologues) est recommandée pour les personnes envisageant un traitement par GH. Cependant, il existe peu d'informations sur l'efficacité et les effets secondaires du traitement par l'hormone de croissance chez les enfants atteints de SHF.
Des traitements supplémentaires pour des symptômes spécifiques suivent les directives de traitement standard. Par exemple, les convulsions peuvent être traitées avec des médicaments anti-épileptiques (anticonvulsifs).
Selon la littérature médicale, les personnes touchées restent généralement en bonne santé et ont une bonne qualité de vie.