Traitement du syndrome de Levy-Yebo
La prise en charge des nourrissons et des enfants atteints de LYS est difficile car de nombreux systèmes organiques sont touchés et les patients sont très jeunes.
Au fil du temps, une thérapie physique intensive peut corriger les difformités des membres. En outre, il est possible que les expressions faciales fades et vierges de la personne touchée s'améliorent au fur et à mesure de son vieillissement.
Les symptômes cutanés ressemblant à des brûlures nécessitent une attention considérable sur le site et de manière systémique. Les crèmes et autres traitements topiques utilisés pour la gestion des brûlures peuvent atténuer l'inconfort et minimiser les risques d'infection.
La diarrhée sécrétoire (aqueuse) doit être traitée de façon intermittente avec une nutrition par voie intraveineuse pendant la première année de vie. Les accès de diarrhée peuvent s'atténuer après des périodes de temps variables. Selon les cliniciens qui gèrent les cas diagnostiqués à ce jour, la diarrhée a parfois été associée à des infections pouvant affecter directement ou pas le tube digestif. Un traitement avec des suppléments de zinc (administration orale de chlorure de zinc à raison de 20 mg / jour; administration de 400 à 600 µg / kg / jour de zinc sous forme de sulfate de zinc par voie intraveineuse pendant les périodes d’aggravation de la diarrhée) semble être efficace.
Les appareils auditifs apportaient une aide considérable aux patients.
Les compétences intellectuelles et verbales des personnes touchées semblent être normales, et leurs handicaps musculo-squelettiques se sont améliorés au fil des ans grâce à des activités physiques, éducatives et orthophoniques intensives. Les trois enfants avec ce diagnostic fréquentent une école ordinaire où ils sont actifs et sociaux comme à la maison. Après l'âge de 2 ans, leur taux d'hospitalisation a considérablement diminué. Les épisodes de forte fièvre nécessitant une gestion intraveineuse (IV) et une surveillance étroite sont les principales raisons de l'hospitalisation des patients actuellement hospitalisés. Après l'âge de 4 ans, plusieurs épisodes de diarrhée ont pris fin et ont été traités avec l'administration de Pedialyte (un liquide de réhydratation) via une sonde gastrique ou, si cela est toléré, par voie orale. L'intensité et la fréquence des épisodes de diarrhée sécrétoire ont tendance à s'améliorer avec le temps. Cependant, quand il réapparaît, la gestion est difficile car les pertes de volume de selles sont remarquables.
Aucune immunodéficience ni infection opportuniste n'a été observée