Populations affectées de la leucoencéphalopathie avec atteinte du tronc cérébral et de la moelle épinière et élévation du lactate
La LBSL est une maladie extrêmement rare qui a été rapportée pour la première fois dans la littérature médicale en 2002. Selon l'organisation à but non lucratif A Cure for Ellie, en avril 2018, environ 100 personnes dans le monde avaient été identifiées avec la maladie. Étant donné que les maladies rares telles que la LBSL sont souvent non diagnostiquées ou mal diagnostiquées, il est difficile de déterminer la fréquence réelle dans la population générale.