Le traitement de la leucoencéphalopathie avec atteinte du tronc cérébral et de la moelle épinière et élévation du lactate
Il n'y a pas de remède pour LBSL. Le traitement vise les symptômes spécifiques qui se manifestent chez chaque individu. Le traitement peut nécessiter les efforts coordonnés d'une équipe de spécialistes. Les pédiatres, les internistes généralistes, les spécialistes du diagnostic et du traitement des troubles du cerveau et du système nerveux central chez l'enfant (neurologues), les kinésithérapeutes, les généticiens, les assistants sociaux et les autres professionnels de la santé peuvent être amenés à planifier le traitement de manière systématique et globale. Un soutien psychosocial pour toute la famille est également essentiel. Le conseil génétique peut être bénéfique pour les personnes touchées et leurs familles.
Il n'y a pas de protocoles de traitement standardisés ou de directives pour les personnes touchées. En raison de la rareté de la maladie, aucun essai de traitement n'a été testé sur un grand groupe de patients. Divers traitements ont été rapportés dans la littérature médicale dans le cadre de rapports de cas uniques ou d'une petite série de rapports. Des essais thérapeutiques seraient très utiles pour déterminer l'innocuité et l'efficacité à long terme de médicaments et de traitements spécifiques pour les personnes atteintes de LBS.
Les personnes affectées peuvent bénéficier d'une thérapie physique et d'une rééducation susceptibles d'améliorer les fonctions motrices. L'orthophonie peut aider les personnes atteintes de dysarthrie. Des services médicaux, sociaux et / ou professionnels supplémentaires, y compris une éducation de rattrapage spéciale, peuvent être nécessaires. Des médicaments anti-convulsifs, appelés anti-convulsifs ou anti-épileptiques, peuvent être prescrits pour les convulsions.
La LBSL est généralement un trouble lentement progressif et on recommande un suivi par IRM toutes les quelques années.