Traitement du syndrome de dysplasie ectodermique ectodactyle
Le traitement du syndrome CEE s’adresse aux symptômes spécifiques qui se manifestent chez chaque individu. Le traitement peut nécessiter les efforts coordonnés d'une équipe de spécialistes. Pédiatres, chirurgiens pédiatriques, chirurgiens plasticiens, orthopédistes, orthopédistes, dentistes, orthophonistes, spécialistes formés pour traiter les anomalies des yeux (ophtalmologistes), oreilles (audiologistes) et peau (dermatologues), ainsi que d'autres professionnels de la santé planifier systématiquement et de manière globale le traitement d'un enfant affecté.
La chirurgie reconstructive peut être bénéfique pour les patients présentant tous les défauts responsables d'une incapacité fonctionnelle, tels que ectrodactylie, syndactylie, fente labiale ou palatine et autres anomalies faciales associées (par exemple, mâchoire sous-développée, oreilles malformées). Une chirurgie dentaire et des dispositifs correcteurs peuvent être utilisés pour traiter les dents difformes. Si les dents manquent, des prothèses peuvent être nécessaires. Les personnes concernées doivent accorder une attention particulière à la santé dentaire afin de prévenir la carie dentaire.
Des larmes artificielles peuvent être nécessaires chez les personnes obstruées par un canal lacrymal. Une intervention chirurgicale peut également être nécessaire en cas de blocage des canaux lacrymaux. Les émollients peuvent être utilisés pour traiter la peau sèche. Si une déficience auditive est présente, les appareils auditifs peuvent être bénéfiques. Les signes d'hyperthermie chez les enfants atteints d'hypohidrose devraient faire l'objet d'une surveillance étroite, en particulier pendant les périodes d'activité prolongée et les mois d'été.
Lorsque l'hydronéphrose est présente, un drainage temporaire de l'urine peut être nécessaire. La chirurgie peut être indiquée en cas de douleur ou d’infection ou lorsque la fonction rénale est compromise.
Le conseil génétique peut être bénéfique pour les personnes touchées et leurs familles