Traitement de la dysplasie fibreuse
Le traitement de la DF est dirigé contre les symptômes spécifiques qui se manifestent chez chaque individu. Le traitement peut nécessiter les efforts coordonnés d'une équipe de spécialistes. Les pédiatres, les internistes généralistes, les chirurgiens orthopédiques, les endocrinologues et les autres professionnels de la santé peuvent avoir besoin de planifier le traitement de l’enfant de manière systématique et complète. Un soutien psychosocial pour toute la famille est également essentiel.
Les procédures thérapeutiques et les interventions spécifiques peuvent varier en fonction de nombreux facteurs, tels que la progression de la maladie; taille de la ou des lésions; la présence ou l'absence de certains symptômes; âge et état de santé général d’un individu; et / ou d'autres éléments. Les médecins et les autres membres de l'équipe soignante doivent prendre des décisions concernant l'utilisation de schémas thérapeutiques, de traitements chirurgicaux et / ou d'autres traitements particuliers, en concertation étroite avec le patient, en fonction des particularités de son cas. une discussion approfondie sur les avantages et les risques potentiels, y compris les éventuels effets secondaires et les effets à long terme; préférence du patient; et d'autres facteurs appropriés. Il est recommandé d’être vu par un ou des médecins connaissant bien le traitement des personnes atteintes de DF.
Dans de nombreux cas, les lésions FD ne provoquent aucun symptôme (asymptomatique). Dans de tels cas, l'observation et l'éducation du patient peuvent suffire. Des radiographies de suivi tous les six mois sont recommandés pour déterminer si la lésion a progressé.
Les personnes atteintes de FD ont été traitées avec des médicaments appelés bisphosphonates tels que le pamidronate ou l’alendronate. Ces médicaments réduisent le remodelage osseux en inhibant la résorption osseuse. Le calcium et la vitamine D peuvent être administrés avec le médicament. Certaines personnes touchées réagissent favorablement à une telle thérapie, le principal avantage étant une diminution de la douleur osseuse. Les autres personnes touchées ne répondent pas au traitement par bisphosphonates ou à une rechute après une période initiale d'amélioration. La rechute de douleur osseuse est plus fréquente chez les personnes atteintes de FD polyostotique. Des médicaments à base de bisphosphonates plus puissants, tels que l'acide zolédronique, peuvent être utilisés dans de tels cas et peuvent être plus efficaces pour améliorer la douleur osseuse.
La chirurgie est souvent utilisée pour traiter les personnes souffrant de DF, bien que la plupart des médecins recommandent une stratégie conservatrice. La chirurgie ne devrait être entreprise que pour les lésions qui causent des difficultés d'une manière ou d'une autre. Une intervention chirurgicale peut être entreprise pour corriger une défiguration ou une difformité, des différences de longueur des membres, pour éradiquer des lésions symptomatiques (par exemple, celles provoquant une douleur et / ou comprimant un nerf), des complications spécifiques telles que la scoliose ou la prévention des fractures. Les procédures chirurgicales standard sont efficaces chez la plupart des adultes atteints de monostose FD.