Traitement du syndrome d’huttérite de Bowen
Le traitement du syndrome de Bowen Hutterite est axé sur les symptômes spécifiques qui apparaissent chez chaque individu. Un tel traitement peut nécessiter les efforts coordonnés d'une équipe de professionnels de la santé, tels que des pédiatres; des chirurgiens; médecins qui diagnostiquent et traitent les troubles neurologiques (neurologues); médecins spécialisés dans les troubles des os, des articulations, des muscles et des tissus apparentés (orthopédistes); médecins qui diagnostiquent et traitent les anomalies cardiaques (cardiologues); et / ou d'autres professionnels de la santé.
Pour de nombreux nourrissons touchés, des mesures de soutien peuvent être nécessaires pour aider à améliorer l'alimentation et la consommation des nutriments nécessaires. Ces mesures peuvent inclure l’apport de nutriments liquides dans l’estomac par le biais d’une sonde insérée dans le nez (sonde nasogastrique). De plus, pour les personnes souffrant d'hydrocéphalie, un dispositif spécialisé (shunt) peut être implanté chirurgicalement pour drainer l'excès de liquide céphalo-rachidien (LCR) du cerveau et pénétrer dans une autre partie du corps où le LCR peut être absorbé. Dans certains cas, des mesures chirurgicales peuvent être recommandées pour aider à réparer certaines malformations potentiellement associées au trouble. Les interventions chirurgicales spécifiques effectuées dépendront de la gravité des anomalies anatomiques, de leurs symptômes associés et d'autres facteurs.
Le conseil génétique profitera aux familles des nourrissons et des enfants touchés. Autre traitement du syndrome de Bowen Hutterite est symptomatique et de soutien.